Ehlers-Danlos Classical Type là một loại Hội chứng Ehlers-Danlos (EDS), một tình trạng bệnh lý di truyền. EDS cổ điển là một tình trạng ảnh hưởng đến mô liên kết của bạn (chẳng hạn như sụn) và khiến cơ thể bạn dễ bị tổn thương hơn do những gì có thể là vết sưng hoặc vết xước nhỏ. Hiện tại, không có cách chữa trị EDS ở bất kỳ dạng nào. Tuy nhiên, với một số thay đổi lối sống cẩn thận, chăm sóc phòng ngừa và điều trị các triệu chứng, một người bị EDS, Loại cổ điển vẫn có thể sống một cuộc sống trọn vẹn, đặc biệt nếu bệnh được chẩn đoán sớm.
Các bước
Phương pháp 1/3: Xử lý các thách thức về thể chất
Bước 1. Nhận biết các triệu chứng
Nếu bạn bị EDS, Loại cổ điển, bạn có thể thấy những điều sau đây.
- Tăng trương lực da. Điều này có nghĩa là da rất đàn hồi, kéo giãn rất dễ dàng và sau đó trở lại vị trí cũ. Da của những người bị tình trạng này cũng thường đặc biệt mịn và mượt khi chạm vào.
- Dễ bị cắt và bầm tím. Những người bị EDS, Loại cổ điển dễ bị bầm tím và chảy máu hơn nhiều so với người bình thường, do mô của họ mỏng manh, mặc dù họ có thể đông máu bình thường. Những người bị EDS, Loại cổ điển cũng nhận thấy rằng vết thương mất nhiều thời gian để chữa lành hơn và có nhiều khả năng để lại sẹo hơn.
- Tăng vận động khớp. Tùy thuộc vào độ tuổi, giới tính và dân tộc, nhiều người bị EDS, Loại cổ điển nhận thấy họ linh hoạt một cách bất thường. Cụ thể, những người mắc chứng này có các khớp lỏng lẻo và không ổn định, dễ bị trật khớp. Do đó, những người mắc chứng EDS Cổ điển thường dễ bị bong gân và các chấn thương khớp khác.
- Không có trương lực cơ. Trẻ nhỏ bị EDS thường có biểu hiện thiếu trương lực cơ, vì sự phát triển của cơ thường bị trì hoãn. Điểm yếu này cũng có thể dẫn đến sự chậm trễ trong các kỹ năng vận động như đứng hoặc đi bộ.
- Đau mãn tính hoặc mệt mỏi. Đau không ngừng (đặc biệt là xung quanh khớp) và / hoặc kiệt sức cũng thường xảy ra ở những người bị EDS Cổ điển.
Bước 2. Bảo vệ cơ thể của bạn
EDS khiến cơ thể bạn mỏng manh hơn, vì vậy bạn sẽ cần thực hiện các bước thích hợp để tránh các trường hợp có thể bị thương. Bạn cũng sẽ muốn sử dụng quần áo của mình để che chắn cho bản thân khỏi bị tổn hại.
- Bởi vì họ dễ bị thương, những người có Loại cổ điển Ehlers Danlos nên tránh tất cả các môn thể thao tiếp xúc, cũng như các tình huống khác mà họ có thể bị va chạm hoặc xô đẩy với bất kỳ lực nào. Tốt nhất nên tránh các hoạt động như bóng đá, đấm bốc và thậm chí chạy (do sức căng có thể gây ra cho các khớp) để giảm nguy cơ chấn thương.
- Trong cuộc sống hàng ngày, hãy ăn mặc sao cho phù hợp để giảm nguy cơ bị thương. Hạn chế để da tiếp xúc với da và khi có thể nên mặc nhiều lớp để tránh bị trầy xước và tạo lớp đệm cho cơ thể.
- Luôn đội mũ bảo hiểm khi đi xe đạp.
- Mang miếng đệm khuỷu tay, đầu gối và ống chân khi tham gia các hoạt động ngoài trời. Tấm lót bóng đá và tất trượt tuyết hoạt động tốt. Trẻ em bị tình trạng này có thể phải mang miếng đệm lót mọi lúc.
Bước 3. Nhận các chất dinh dưỡng phù hợp
Một số loại thực phẩm có thể giúp cơ thể bạn đối phó tốt hơn với các vấn đề do Ehlers Danlos Classical Type tạo ra. Đặc biệt:
- Uống vitamin C (axit ascorbic). Nó có thể làm giảm vết bầm tím khi dùng thường xuyên. Liều lượng hai gram mỗi ngày được khuyến nghị cho người lớn, mặc dù không có giới hạn trên về lượng bạn có thể dùng.
- Glucosamine, magiê, canxi, Methyl sulfonyl methane (MSM), silica, pycnogenol, carnitine, Coenzyme Q10 (CoQ10) và vitamin K cũng được cho là hữu ích trong việc giảm bớt các vấn đề về khớp thường do EDS gây ra. Tất cả những thứ này đều có sẵn ở dạng bổ sung. Tham khảo ý kiến bác sĩ trước khi thực hiện bất kỳ thay đổi lớn nào trong chế độ ăn uống của bạn hoặc trước khi bổ sung.
Bước 4. Tránh dùng aspirin
Những người bị EDS, Loại Cổ điển không nên dùng Acetylsalicylate, thường được gọi là aspirin. Nhiều người mắc chứng rối loạn này nhạy cảm với aspirin và nó có thể làm trầm trọng thêm các vấn đề chảy máu.
Các loại thuốc chống viêm khác có thể hữu ích trong việc điều trị đau khớp và có thể được dùng để điều trị chứng khó chịu
Bước 5. Chọn hoạt động thể chất phù hợp
Cụ thể là thực hiện các bài tập không mang trọng lượng. Tập thể dục là quan trọng đối với những người bị EDS, Loại Cổ điển. Nó giúp xây dựng sức mạnh và sự phối hợp của cơ mà nếu không có thể khó duy trì do các vấn đề về khớp thường do tình trạng này gây ra. Các hoạt động không đòi hỏi phải nâng vật nặng hoặc có nguy cơ bị va đập với vật cứng nên được thực hiện ở mức độ vừa phải.
- Bơi lội, cầu lông, bóng bàn và đi bộ đều là những lựa chọn tốt.
- Tại phòng tập thể dục, bạn có thể sử dụng máy chạy bộ nghiêng, máy tập hình elip, xe đạp cố định hoặc máy tập đi bộ.
- Sức mạnh cốt lõi có thể được xây dựng bằng cách tập Thera-ball, yoga, khiêu vũ trong phòng khiêu vũ hoặc Thái Cực Quyền.
- Thử thực hiện các bài tập thể dục trọng lượng cơ thể hoặc sử dụng băng cản. Không nâng tạ.
- Tránh đeo chéo và nâng kiểu Olympic. Luôn hỏi ý kiến bác sĩ để tìm ra một kế hoạch tập thể dục phù hợp với bạn.
Phương pháp 2/3: Thay đổi lối sống
Bước 1. Chấp nhận những hạn chế của bạn
Dù khó khăn đến mức nào, nhưng để duy trì sức khỏe và tránh bị thương, bạn sẽ phải chấp nhận rằng bạn cần phải hạn chế hoặc tránh một số công việc sẽ là thói quen của những người khác. Đặc biệt:
- Tránh nâng vật nặng bất cứ khi nào bạn có thể.
- Cố gắng ngồi xuống cho bất kỳ nhiệm vụ nào cho phép nó.
- Tránh uốn và duỗi không cần thiết.
- Dừng công việc khi bạn cảm thấy mệt mỏi.
- Sử dụng máy theo dõi hoạt động hoặc máy đếm bước đi để đo nhịp tim để bạn biết liệu mình có đang cố gắng quá sức hay không.
Bước 2. Lập kế hoạch trước
Trong phạm vi bạn có thể, hãy sắp xếp các công việc theo thời gian sao cho dễ quản lý hơn. Lập kế hoạch cho nhiệm vụ ở nhà và nơi làm việc của bạn một cách cẩn thận. Ví dụ:
- Lập danh sách các công việc bạn muốn thực hiện và sắp xếp thứ tự ưu tiên. Khi có thể, hãy loại bỏ những nhiệm vụ ít quan trọng nhất.
- Xen kẽ các nhiệm vụ tích cực với những công việc bạn có thể làm khi ngồi.
- Tìm kiếm các phím tắt tiết kiệm năng lượng và cách chia các tác vụ nặng thành nhiều tác vụ nhẹ hơn.
- Ví dụ, thay vì "dọn dẹp nhà bếp", hãy chia công việc này thành một số nhiệm vụ nhỏ hơn có thể xen kẽ với các nhiệm vụ dễ dàng hơn về mặt vật lý. Ví dụ: bạn có thể quét sàn nhà bếp, sau đó ngồi xuống và cân bằng sổ séc của mình, sau đó lau quầy bếp, sau đó ngồi xuống và trả lời email, v.v.
Bước 3. Làm cho ngôi nhà của bạn dễ tiếp cận hơn
Có nhiều điều bạn có thể làm để giúp ngôi nhà của bạn dễ sống hơn và giảm thiểu căng thẳng và mệt mỏi. Ví dụ:
- Thay thế những chiếc ghế thấp, mềm bằng những chiếc ghế có bọc đệm chắc chắn và hỗ trợ để giúp bạn đứng và ngồi dễ dàng hơn. Tương tự như vậy, hãy lắp đặt bệ ngồi toilet nâng cao.
- Lắp đặt chỗ ngồi trong phòng tắm của bạn.
- Giữ một chiếc túi ở đầu và cuối cầu thang để bạn có thể di chuyển bất kỳ đồ vật nào lên hoặc xuống trong một chuyến đi.
- Nhận một thùng đựng bụi có tay cầm dài và máy hút nhẹ để làm sạch dễ dàng hơn.
- Giữ càng nhiều vật dụng nhà bếp ở ngang hông càng tốt để tránh uốn cong hoặc kéo căng để tiếp cận các vật dụng.
Bước 4. Yêu cầu giúp đỡ
Nhận trợ giúp với các nhiệm vụ khó khăn từ bạn bè hoặc thành viên gia đình. Bạn càng phải sử dụng ít năng lượng hơn cho những công việc có thể do người khác thực hiện thì càng tốt.
- Ví dụ, nếu bạn cần giúp đỡ khi di chuyển một thứ gì đó nặng, bạn có thể nói với một người bạn: "Tình trạng của tôi khiến tôi khó di chuyển chiếc ghế này lên cầu thang. Bạn có sẵn lòng làm giúp tôi không?"
- Cân nhắc liệu pháp vận động. Chuyên gia trị liệu nghề nghiệp có thể giúp bạn tìm cách giảm thiểu căng thẳng do các hoạt động hàng ngày gây ra, chẳng hạn như những hoạt động liên quan đến công việc của bạn.
- Một nhà trị liệu nghề nghiệp cũng có thể cung cấp cho bạn thiết bị chuyên dụng để giúp cuộc sống của bạn dễ dàng hơn và giảm thiểu căng thẳng và đau đớn, chẳng hạn như niềng răng đặc biệt. Các nhà trị liệu này cũng có thể đánh giá nhà và nơi làm việc của bạn để tìm kiếm các mối nguy tiềm ẩn và cho bạn lời khuyên về cách điều chỉnh các hoạt động để tránh mệt mỏi.
Bước 5. Nghỉ ngơi đầy đủ
Những người bị EDS thường khó ngủ, một phần do đau mãn tính và khó chịu. Đảm bảo dành nhiều thời gian cho việc nghỉ ngơi. Hãy giải lao giữa các nhiệm vụ và đi ngủ sớm.
- Nghỉ ngơi giúp cơ bắp của bạn phục hồi năng lượng.
- Ngay cả khi nghỉ giải lao ngắn, hãy cân nhắc việc nằm xuống hơn là nghỉ ngơi trên ghế.
- Mua một tấm nệm có nhiều hỗ trợ để giúp bạn nghỉ ngơi thoải mái nhất có thể. Đảm bảo rằng nó có độ cao để bạn dễ dàng nằm xuống và đứng dậy.
- Sử dụng một chiếc gối để không đẩy đầu của bạn về phía trước quá nhiều.
Phương pháp 3/3: Tìm kiếm sự chăm sóc
Bước 1. Tìm một học viên có kinh nghiệm
Bởi vì EDS tương đối hiếm, nhiều bác sĩ có ít kinh nghiệm về nó. Hãy hỏi bác sĩ đa khoa của bạn xem họ có thể giới thiệu bạn đến một bác sĩ chuyên khoa hiểu rõ về căn bệnh này và có những phương pháp điều trị mới nhất hay không.
- Bạn có thể cần phải đi du lịch để gặp bác sĩ chuyên khoa, do sự hiếm gặp của bệnh này.
- Nếu không có bác sĩ nào trong khu vực của bạn có kinh nghiệm điều trị EDS, tối thiểu, hãy tìm một chuyên gia về Y học thể chất và Phục hồi chức năng. Một người như vậy có thể giúp bạn phát triển một kế hoạch phục hồi chức năng để giúp giảm đau khớp.
- Đưa trẻ vào vật lý trị liệu. Nếu con bạn bị EDS, Loại Cổ điển, hãy đưa con bạn đến gặp bác sĩ vật lý trị liệu. Điều này sẽ rất quan trọng để giúp cơ bắp và kỹ năng vận động của trẻ phát triển tốt nhất có thể.
Bước 2. Tìm kiếm sự điều trị y tế cho vết thương
Nếu bạn hoặc người nào đó mà bạn chăm sóc bị EDS Cổ điển và bị thương, hãy xử lý vấn đề này một cách nghiêm túc. Các mũi khâu sâu thường cần thiết và nên được áp dụng càng sớm càng tốt.
- Vết thương ngoài da cần được khâu kín, không kéo căng da để tránh sẹo
- Các vết khâu thường phải được giữ lâu gấp đôi so với thông thường đối với một bệnh nhân bình thường.
- Tìm kiếm sự chăm sóc y tế cho bất kỳ vết thương nào mà các cạnh của vết cắt bị tách ra khỏi mô bên dưới hoặc vết thương không ngừng chảy máu. Tương tự như vậy, hãy đến gặp bác sĩ ngay lập tức về bất kỳ tình trạng trật khớp hoặc chấn thương nào khác của khớp.
Bước 3. Đi khám sức khỏe định kỳ
Những người bị EDS cần đi khám bác sĩ thường xuyên để đánh giá tình trạng của họ. Một bác sĩ quen thuộc với tình trạng này có thể giúp đưa ra đánh giá thực tế và đưa ra lời khuyên để chăm sóc phòng ngừa.
- Bắt đầu từ thời thơ ấu, những người bị EDS Cổ điển nên nhận được phản hồi từ tim một cách thường xuyên. EDS, Loại cổ điển có thể dẫn đến các van tim mềm, có thể cản trở việc vận chuyển máu đến và đi từ tim. Điều này có thể được phát hiện bằng tiếng vang tim.
- Đặc biệt cảnh giác trong thời kỳ mang thai. Những điểm yếu trong mô cơ thể xuất phát từ EDS Cổ điển có thể dẫn đến các vấn đề về cổ tử cung, dẫn đến rủi ro cho cả mẹ và con. Theo dõi chặt chẽ các bà mẹ bị EDS cũng được khuyến cáo trong thời gian ngay sau khi sinh.
Bước 4. Tìm kiếm sự tư vấn
Hầu hết những người bị EDS đối phó với cơn đau liên tục, có thể gây khó khăn cho cuộc sống. Các bác sĩ thường khuyên bạn nên đến gặp bác sĩ tâm lý, bác sĩ tâm thần hoặc chuyên gia tư vấn khác để giúp bệnh nhân học cách đối phó với nỗi đau và sự thất vọng do những hạn chế trong lối sống mà EDS tạo ra.
- Những người bị EDS thường bị rối loạn giấc ngủ và sức khỏe tâm thần kém, mà một cố vấn có chuyên môn có thể giúp bạn giải quyết.
- Tư vấn di truyền cũng là một ý kiến hay. Mục đích của buổi tư vấn này là giúp bệnh nhân hiểu được tình trạng bệnh mà họ đang mắc phải, cách bệnh lây truyền và nguy cơ truyền bệnh cho con cái mà họ có thể mắc phải.
- Tìm những người khác bị EDS để tạo thành một nhóm hỗ trợ. Bạn thậm chí có thể tham gia một nhóm hỗ trợ trực tuyến.
Lời khuyên
- Giữ các hướng dẫn y tế trên người của bạn trong trường hợp bạn bị tai nạn. Họ nên chỉ định rằng bạn không được cung cấp Acetylsalicylate, cũng như bất kỳ thông tin nào khác mà bác sĩ của bạn cho rằng sẽ giúp ai đó điều trị hiệu quả cho bạn trong trường hợp khẩn cấp.
- Ehlers-Danlos Society có một "đường dây trợ giúp" qua email miễn phí mà bạn có thể liên hệ với các câu hỏi chung. Tuy nhiên, bạn có thể liên hệ với họ bằng cách gửi email tới [email protected] Tình nguyện viên của họ không phải là bác sĩ và không thể đưa ra lời khuyên y tế. Tìm kiếm bác sĩ có chuyên môn trong trường hợp khẩn cấp.
