Chăm sóc người thân bị bệnh xơ nang (CF) có thể gây căng thẳng, nhưng bạn có thể thực hiện nhiều bước để đối phó. Tự giáo dục bản thân về tình trạng bệnh và học cách cung cấp dịch vụ chăm sóc tốt nhất sẽ giúp loại bỏ sự thiếu tự tin, là nguyên nhân hàng đầu gây căng thẳng cho người chăm sóc. Ăn uống đúng cách, tập thể dục và ngủ đủ giấc sẽ giúp kiểm soát căng thẳng đồng thời có lợi cho sức khỏe tổng thể của bạn. Nhận được sự hỗ trợ từ gia đình hoặc bạn bè và chia sẻ câu chuyện với những người chăm sóc khác sẽ giúp bạn nhớ rằng bạn không đơn độc vượt qua thử thách.
Các bước
Phương pháp 1 trong 3: Nhận hỗ trợ
Bước 1. Tìm hiểu nhóm chăm sóc CF của người thân yêu của bạn
Việc điều trị CF liên quan đến nhiều chuyên gia y tế, từ bác sĩ chăm sóc chính đến chuyên gia dinh dưỡng. Mỗi chuyên gia này có thể cung cấp cho bạn một loạt các tùy chọn hỗ trợ:
- Họ có thể giúp bạn trở thành người chăm sóc tốt nhất có thể. Sự thiếu tự tin và thiếu thông tin là nguyên nhân hàng đầu khiến người chăm sóc bị căng thẳng. Phát triển sự tự tin và các phương tiện cung cấp dịch vụ chăm sóc hiệu quả sẽ giúp giữ cho cả bạn và người thân của bạn luôn ở trong tâm trí tốt nhất.
- Xem liệu người thân của bạn có thể ký vào bản phát hành tài liệu thông tin hay không để đội ngũ y tế của họ có thể liên lạc với bạn một cách tự do khi cần.
- Yêu cầu bác sĩ chính hoặc kỹ thuật viên hỗ trợ chỉ cho bạn cách thực hiện các phương pháp điều trị, chẳng hạn như máy phun sương và làm sạch không khí.
- Hỏi chuyên gia dinh dưỡng CF về loại thuốc nào cần dùng trong bữa ăn chính hoặc bữa ăn nhẹ. Hãy hỏi họ những lời khuyên về cách quản lý tốt nhất nhu cầu dinh dưỡng và calo của người thân, đặc biệt nếu người thân của bạn là một đứa trẻ kén ăn.
- Các chuyên gia CF cũng có thể giới thiệu bạn đến các chuyên gia sức khỏe tâm thần và các nhóm hỗ trợ CF tại địa phương. Hãy hỏi bác sĩ chính nếu họ có thể giới thiệu một nhà tâm lý học chuyên về CF, người nhận bảo hiểm cho người thân của bạn.
Bước 2. Yêu cầu sự giúp đỡ từ gia đình và bạn bè
Cảm thấy căng thẳng hoặc quá tải có thể cho thấy rằng một số hỗ trợ chăm sóc có thể là lựa chọn tốt nhất. Nhờ gia đình và bạn bè giúp đỡ sẽ giúp bạn cân bằng thời gian biểu bận rộn và dành một ít thời gian cho bản thân.
- Lập danh sách gia đình và bạn bè mà bạn có thể yêu cầu giúp đỡ để mọi trách nhiệm không chỉ thuộc về một người.
- Hỏi họ xem họ có thể thực hiện các công việc như lấy đơn thuốc hoặc đưa người thân của bạn đến trung tâm chăm sóc, đặc biệt nếu bạn có xung đột về lịch trình do công việc hoặc trách nhiệm khác.
- Ví dụ, hãy hỏi họ, "Có cơ hội nào bạn sẵn sàng đón Joe từ buổi tập bóng đá, sau đó xem anh ấy trong một giờ hoặc lâu hơn không? Cánh đồng cách nhà bạn năm phút và tôi có một cuộc họp làm việc mà tôi có thể 't bỏ lỡ. Đó sẽ là một sự giúp đỡ to lớn, và tôi ghét anh ta bỏ lỡ buổi tập của mình!"
Bước 3. Giữ một danh sách hướng dẫn thuận tiện cho người trông nom hoặc người trợ giúp
Một bộ hướng dẫn rõ ràng sẽ giúp mọi người hỗ trợ bạn chăm sóc bạn dễ dàng hơn. Biết những người trông trẻ hoặc người giúp đỡ của bạn được trao quyền để cung cấp dịch vụ chăm sóc tốt nhất cũng sẽ giúp bạn yên tâm hơn, giảm căng thẳng hơn nữa. Lập danh sách và đặt nó ở nơi nào đó mà họ có thể dễ dàng tìm thấy, chẳng hạn như trên tủ lạnh. Đảm bảo danh sách bao gồm:
- Liều lượng và hướng dẫn thích hợp cho tất cả các loại thuốc
- Nếu có thể, đồ ăn nhẹ và bữa ăn chính để cung cấp cùng với thuốc.
- Thời gian trong ngày để sử dụng máy phun sương và thông đường thở.
- Hãy chắc chắn hướng dẫn người trông nom hoặc người trợ giúp của bạn cách đưa ra các phương pháp điều trị cụ thể.
Bước 4. Nhận hỗ trợ tài chính
Hóa đơn y tế và biệt ngữ tài chính khó hiểu là một trong những khía cạnh áp đảo nhất của bất kỳ tình trạng bệnh lý nào. Nếu bạn chịu trách nhiệm chi trả cho việc chăm sóc sức khỏe hoặc giám sát tài chính của người thân, có rất nhiều cách để tìm kiếm thông tin và sự trợ giúp.
- Tham khảo ý kiến của bác sĩ của người thân của bạn và yêu cầu giúp đỡ để hiểu bảo hiểm hoặc các khoản phí. Nếu bạn không nghĩ rằng phải có một khoản phí, hãy gọi cho văn phòng để loại trừ một lỗi mã hóa đơn giản. Hãy hỏi văn phòng bác sĩ, "Tôi thấy một khoản phí trên bản kê khai này mà tôi không hiểu nó. Bạn có thể giải thích quy trình này cho tôi và cho tôi biết lý do tại sao lại có trên bản kê khai này không?"
- Trước khi người thân của bạn trải qua một thủ tục không theo thông lệ, hãy gọi cho công ty bảo hiểm của họ và đảm bảo rằng họ được bảo hiểm. Luôn xác minh với công ty bảo hiểm, thay vì chỉ với nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe, rằng tất cả các chuyên gia y tế mới mà họ thấy đều là nhà cung cấp trong mạng lưới. Hỏi công ty bảo hiểm, "Con tôi sắp gặp một kỹ thuật viên mới để chăm sóc CF của chúng. Tôi muốn gọi và đảm bảo rằng nhà cung cấp mới có trong mạng lưới bảo hiểm của chúng tôi." Viết ra tên của người xác minh phạm vi bảo hiểm của bạn, cùng với các chi tiết về cuộc trò chuyện của bạn và ghi chú vào hồ sơ của bạn.
- Tìm kiếm các tổ chức cung cấp hỗ trợ tài chính, chẳng hạn như các chương trình thẻ đồng trả giúp thanh toán tiền túi cho các đơn thuốc. Tìm kiếm phần nguồn tài chính của CF Living để được trợ giúp trả tiền chăm sóc y tế: https://www.cfliving.com/resources/financial-support.jsp. Bạn có thể kiểm tra tính đủ điều kiện của mình đối với chương trình thẻ đồng thanh toán tại đây:
Bước 5. Tìm một nhóm hỗ trợ
Khi đương đầu với căng thẳng do chăm sóc, hãy luôn nhớ rằng bạn không đơn độc. Hỏi nhóm chăm sóc CF của người thân của bạn xem họ có thể giới thiệu một nhóm hỗ trợ địa phương cho những người chăm sóc đồng nghiệp hay không. Những điều này mang lại cơ hội để chia sẻ câu chuyện của bạn, trút bỏ nỗi thất vọng và lắng nghe người khác trong những tình huống tương tự như của bạn.
- Xem các tài nguyên cộng đồng được biên soạn bởi Cystic Fibrosis Research, Inc.:
- Bạn cũng có thể tìm kiếm trực tuyến “các nhóm hỗ trợ người chăm sóc bệnh xơ nang” gần vị trí của bạn.
Bước 6. Tìm các diễn đàn và nhóm trực tuyến
Nếu bạn không có thời gian hoặc do dự khi đến gặp một nhóm hỗ trợ trực tiếp, bạn có thể chuyển sang một cộng đồng trực tuyến. Trợ giúp dựa trên web đã được chứng minh là một phương tiện hữu hiệu để đối phó với căng thẳng cho những người chăm sóc người thân mắc bệnh CF.
- Ví dụ: hãy thử tìm kiếm tài nguyên tại trang web của CF Living:
- Bạn cũng có thể kiểm tra cộng đồng trực tuyến CysticLife.
Bước 7. Nói chuyện với nhà trị liệu
Nếu các nhóm hỗ trợ không phải là một lựa chọn cho bạn, thì bạn cũng có thể gặp chuyên gia trị liệu để nhận được sự giúp đỡ. Họ có thể giúp bạn phát triển các kỹ năng đối phó để quản lý cuộc sống hàng ngày của bạn. Bạn có thể gặp chuyên gia trị liệu hàng tuần, hàng tháng hoặc thường xuyên hơn nếu cần.
Phương pháp 2/3: Cung cấp dịch vụ chăm sóc tốt nhất có thể
Bước 1. Tìm hiểu càng nhiều càng tốt về bệnh xơ nang
Nếu bạn chưa làm như vậy, hãy thu thập càng nhiều thông tin càng tốt về căn bệnh này. Nói chuyện với nhóm chăm sóc CF và yêu cầu các nguồn lực. Tham khảo trang web của các tổ chức CF để có thông tin đáng tin cậy.
- Hãy thử tìm thông tin trên trang web của Tổ chức Bệnh xơ nang:
- Vì đảm bảo dinh dưỡng cho người thân của bạn là điều cần thiết, hãy thử tìm kiếm các công thức nấu ăn và mẹo ăn kiêng: https://www.cfliving.com/resources/recipes- Nutrition.jsp
- Tự giáo dục bản thân về căn bệnh này sẽ tạo sức mạnh cho bạn và đảm bảo bạn có thể cung cấp dịch vụ chăm sóc tốt nhất có thể.
Bước 2. Xây dựng thói quen điều trị hàng ngày
Kết hợp phác đồ điều trị vào thói quen hàng ngày của gia đình bạn, nhưng cố gắng không để việc điều trị là trọng tâm. Hãy coi các phương pháp điều trị như một bước trong thói quen hàng ngày, chẳng hạn như đánh răng hoặc làm tóc, thay vì để chúng ra lệnh cho lịch trình hàng ngày của gia đình bạn.
- Yêu cầu người thân của bạn có CF đóng góp ý kiến về việc phát triển thói quen hàng ngày. Hãy hỏi họ, “Đâu là nơi tốt nhất để làm thông đường thở? Bạn có muốn làm điều đó trong phòng khách để bạn có thể xem tivi không?”
- Đảm bảo bao gồm dinh dưỡng và các bữa ăn nhẹ và bữa ăn chính thường xuyên khi lập kế hoạch lịch trình chăm sóc của bạn.
Bước 3. Luôn cập nhật các hóa đơn y tế và thủ tục giấy tờ
Xử lý các hóa đơn và biểu mẫu khi bạn nhận được chúng, đặc biệt nếu bạn là cha mẹ của một đứa trẻ bị CF. Hãy chắc chắn dành một chút thời gian hàng tuần để giải quyết những vấn đề này. Đừng chờ đợi cho thời gian rảnh để mở ra. Tránh để những thứ này chồng chất lên nhau, vì luôn chủ động và có tổ chức sẽ giúp chúng không trở nên quá tải.
Tham khảo ý kiến của nhóm chăm sóc CF nếu bạn cần trợ giúp để hiểu hóa đơn y tế. Gọi cho nhà cung cấp bảo hiểm của bạn nếu bạn có bất kỳ câu hỏi nào về bảo hiểm
Phương pháp 3/3: Duy trì sức khỏe của chính bạn
Bước 1. Ăn một chế độ ăn uống lành mạnh
Hãy duy trì sức mạnh của bản thân và đảm bảo bạn có thể được chăm sóc tốt nhất bằng cách duy trì một chế độ ăn uống cân bằng. Cố gắng hết sức để không bỏ bữa và đảm bảo rằng bạn ăn đủ lượng calo được khuyến nghị cho độ tuổi và giới tính của bạn.
- Các giá trị hàng ngày khác nhau, nhưng một phụ nữ năng động là phụ nữ trưởng thành cần 2200-2400 calo mỗi ngày và một nam giới trưởng thành năng động cần 2800-3000.
- Cố gắng tránh uống quá nhiều caffein và rượu, vì chúng có thể làm tăng căng thẳng.
- Chuẩn bị số lượng lớn các bữa ăn lành mạnh và bảo quản hoặc đông lạnh chúng có thể giúp bạn tiết kiệm thời gian và công sức.
- Bạn thậm chí có thể đặt hàng tạp hóa trực tuyến và đến nhận hoặc giao hàng để tiết kiệm thời gian. Điều này sẽ giúp tạo điều kiện ăn uống lành mạnh.
Bước 2. Cố gắng hết sức để ngủ nhiều
Cố gắng đi ngủ và thức dậy vào cùng một thời điểm mỗi ngày. Ngủ càng nhiều càng tốt sẽ giúp duy trì sức khỏe tổng thể của bạn, ngoài ra còn giúp giảm căng thẳng.
- Người lớn nên ngủ từ bảy đến chín giờ mỗi đêm.
- Tắt đèn một hoặc hai giờ trước khi đi ngủ.
- Hãy thử đọc sách thay vì nhìn vào thiết bị di động của bạn trước khi đi ngủ.
- Tránh các bữa ăn nặng ngay trước khi bạn đi ngủ.
Bước 3. Tập thể dục hàng ngày và nếu có thể, hãy ở ngoài trời
Tập thể dục ít nhất 30 phút mỗi ngày sẽ giúp giảm căng thẳng về lâu dài. Ngoài ra, tập thể dục khi bạn đang căng thẳng có thể giúp giảm bớt căng thẳng trong lúc này.
Hãy nhớ rằng tập thể dục ngoài trời, như chạy bộ hoặc đi xe đạp, có thêm lợi ích giảm căng thẳng
Bước 4. Dành thời gian cho bản thân
Chỉ định thời gian mỗi tuần để làm điều gì đó bạn thích. Theo đuổi một sở thích hoặc mối quan tâm, đi tắm hoặc nghe nhạc. Dành thời gian cho bản thân là điều cần thiết để tránh tình trạng kiệt sức của người chăm sóc.
- Bạn có thể cần được giúp đỡ, nhưng đừng bao giờ cảm thấy tội lỗi khi dành chút thời gian để làm điều gì đó bạn thích hoặc cảm thấy thư giãn. Nó sẽ chỉ giúp bạn giúp đỡ người thân của bạn.
- Hãy chắc chắn dành thời gian cho hệ thống hỗ trợ của bạn và nói về những điều khác ngoài việc chăm sóc. Thảo luận về phim, âm nhạc, sự kiện hiện tại hoặc bất kỳ điều gì khác mà bạn quan tâm.
