Bệnh Castleman đề cập đến một nhóm các rối loạn hiếm gặp gây ra sự phát triển quá mức của các tế bào trong các hạch bạch huyết trên khắp cơ thể của bạn. Có một số loại bệnh Castleman, và cách điều trị thích hợp tùy thuộc vào loại bệnh mà bạn mắc phải. Nếu bạn nghi ngờ mình mắc bệnh Castleman, hãy đến gặp bác sĩ để được chẩn đoán cụ thể. Làm việc chặt chẽ với đội ngũ y tế của bạn để xác định phương pháp điều trị tốt nhất cho bạn. Nếu bạn cần hỗ trợ thêm, hãy liên hệ với các tổ chức nghiên cứu nghiên cứu về bệnh Castleman, kết nối với những bệnh nhân khác và tìm kiếm sự an ủi từ gia đình và bạn bè của bạn.
Các bước
Phương pháp 1/3: Xác định phương pháp điều trị phù hợp
Bước 1. Đi khám bác sĩ nếu bạn có các triệu chứng của bệnh Castleman
Nhiều bệnh nhân mắc bệnh Castleman không gặp bất kỳ triệu chứng nào. Bạn có thể không nhận ra mình mắc bệnh trừ khi bác sĩ nhận thấy một hạch bạch huyết mở rộng khi khám định kỳ hoặc kiểm tra hình ảnh. Tuy nhiên, hãy hẹn gặp bác sĩ ngay lập tức nếu bạn nhận thấy các triệu chứng như:
- Các hạch bạch huyết mở rộng ở cổ, xương đòn, nách hoặc bẹn của bạn
- Một cơn sốt
- Giảm cân mà không có nguyên nhân rõ ràng (tức là bạn không thay đổi chế độ ăn uống hoặc thói quen tập thể dục của mình)
- Mệt mỏi
- Buồn nôn
- Đổ mồ hôi đêm
- Các triệu chứng của gan hoặc lá lách to, chẳng hạn như sưng, đau hoặc đầy bụng
Bước 2. Tìm một bác sĩ chuyên về bệnh Castleman
Bệnh Castleman thường được điều trị bởi các bác sĩ huyết học (chuyên gia về các bệnh về máu và hệ thống miễn dịch), bác sĩ phẫu thuật hoặc bác sĩ ung thư (bác sĩ điều trị ung thư và các bệnh liên quan). Vì CD hiếm gặp, bác sĩ của bạn có thể không có kinh nghiệm trong việc điều trị nó. Nếu bác sĩ nghi ngờ bạn mắc bệnh Castleman, họ có thể sẽ giới thiệu bạn đến bác sĩ chuyên khoa để kiểm tra và điều trị thêm.
- Nếu bác sĩ của bạn không thể giới thiệu bất kỳ chuyên gia nào trong khu vực của bạn, hãy liên hệ với Mạng lưới cộng tác về Bệnh Castleman (CDCN) tại CDCN.org để giúp tìm ra chuyên gia về bệnh Castleman gần bạn nhất.
- Bác sĩ chuyên khoa có thể tiến hành các xét nghiệm để xác định chính xác loại bệnh Castleman bạn mắc phải và đề xuất phương pháp điều trị thích hợp dựa trên chẩn đoán của bạn.
Bước 3. Tiến hành các xét nghiệm chẩn đoán để xác định loại đĩa CD bạn có
Bác sĩ có thể tiến hành một số xét nghiệm để xác định chính xác loại CD mà bạn có. Điều này sẽ giúp bác sĩ quyết định loại điều trị nào phù hợp với bạn. Các bài kiểm tra điển hình cho CD bao gồm:
-
Xét nghiệm máu và nước tiểu:
Bác sĩ sẽ lấy mẫu máu hoặc nước tiểu của bạn để xét nghiệm tình trạng thiếu máu và một số bất thường về protein có liên quan đến CD. Các xét nghiệm này cũng có thể giúp loại trừ các nguyên nhân khác gây ra các triệu chứng của bạn, chẳng hạn như nhiễm trùng.
-
Kiểm tra hình ảnh:
Đội ngũ y tế của bạn sẽ sử dụng các công cụ hình ảnh bao gồm chụp CT, quét PET, quét MRI hoặc siêu âm để tìm kiếm sự phát triển trên các hạch bạch huyết của bạn và xác định vị trí của các hạch bị ảnh hưởng.
-
Sinh thiết hạch bạch huyết:
Thông qua một cuộc phẫu thuật xâm lấn tối thiểu, bác sĩ sẽ trích xuất một mẫu mô bị ảnh hưởng và nghiên cứu nó. Điều này có thể giúp họ xác định loại phụ của CD của bạn hoặc loại trừ các tình trạng khác ảnh hưởng đến các hạch bạch huyết, chẳng hạn như ung thư hạch.
Các loại bệnh Castleman
Bệnh Castleman Unicentric:
Đây là loại phổ biến nhất. Trong UCD, một hạch bạch huyết mở rộng, thường ở ngực hoặc bụng.
Bệnh Castleman đa tâm:
Dạng CD này ảnh hưởng đến nhiều hạch bạch huyết trên khắp cơ thể. Nó thường liên quan đến nhiễm vi-rút như HHV-8 hoặc HIV, nhưng cũng có thể xảy ra mà không rõ nguyên nhân (bệnh Castleman đa trung tâm vô căn).
Bước 4. Đặt câu hỏi cho bác sĩ
Bác sĩ của bạn và những người còn lại trong nhóm chăm sóc của bạn có thể sẽ muốn phỏng vấn bạn về các triệu chứng và tiền sử sức khỏe của bạn. Đây cũng là thời điểm tốt để bạn tự đặt câu hỏi hoặc nêu bất kỳ mối quan tâm nào về việc điều trị của mình. Một số câu hỏi tốt để hỏi bác sĩ của bạn bao gồm:
- Bạn đã từng điều trị bệnh này bao giờ chưa? Nếu không, bạn có thể giới thiệu cho tôi một bác sĩ có được không?
- Bạn sẽ cần phải làm những loại xét nghiệm nào? Tôi có thể chuẩn bị cho các bài kiểm tra như thế nào?
- Sinh thiết của tôi có được xem xét bởi một nhà bệnh lý học có kinh nghiệm với CD không?
- Tôi mắc bệnh Castleman loại phụ nào?
- Bạn đã xem xét và loại trừ những chẩn đoán nào khác?
- Bạn đề nghị loại điều trị nào cho tình trạng của tôi? Những rủi ro là gì?
- Khi nào tôi cần bắt đầu điều trị? Điều trị sẽ kéo dài bao lâu?
- Tôi có đủ điều kiện cho bất kỳ thử nghiệm lâm sàng hiện tại nào không?
- Tôi có cần phải tiếp tục chăm sóc sau khi điều trị không?
Phương pháp 2/3: Tiếp nhận điều trị
Bước 1. Điều trị phẫu thuật cho UCD (bệnh Castleman đơn tâm)
Nếu bạn bị UCD, hãy yêu cầu bác sĩ giới thiệu đến một bác sĩ phẫu thuật có thể phẫu thuật loại bỏ hạch bạch huyết mở rộng. Phẫu thuật cắt bỏ là phương pháp điều trị được lựa chọn cho UCD và có kết quả tuyệt vời. Các triệu chứng thường biến mất sau khi phẫu thuật và rất hiếm khi tái phát. Mức độ nghiêm trọng của phẫu thuật phụ thuộc vào vị trí của hạch bạch huyết bị ảnh hưởng.
- Một số bệnh nhân có thể về nhà sau khi phẫu thuật, trong khi những người khác, đặc biệt là những người có các hạch bị ảnh hưởng nằm sâu trong ngực, có thể phải ở lại bệnh viện trong vài ngày.
- Làm theo lời khuyên của bác sĩ phẫu thuật của bạn trước và sau khi làm thủ thuật.
- Một số câu hỏi bạn có thể muốn hỏi bác sĩ phẫu thuật của bạn trước khi phẫu thuật bao gồm: "Tôi sẽ phải ở lại bệnh viện bao lâu?" "Tôi sẽ phải làm gì sau cuộc phẫu thuật để hồi phục?" "Tôi có nguy cơ mắc bất kỳ tác dụng phụ nào trong quá trình phẫu thuật này không?" "Tôi có nên ngừng dùng bất kỳ loại thuốc nào trước khi bắt đầu không?"
Bước 2. Dùng thuốc để điều trị MCD (bệnh Castleman đa trung tâm)
Nếu bạn bị MCD liên quan đến HHV-8 hoặc MCD vô căn, hãy nói chuyện với bác sĩ về việc điều trị CD bằng thuốc. Họ có thể đề nghị kết hợp corticosteroid, thuốc điều trị miễn dịch và thuốc kháng vi-rút để điều trị tình trạng của bạn. Tùy thuộc vào mức độ nghiêm trọng của bệnh (bác sĩ sẽ xác định dựa trên các triệu chứng, khám và xét nghiệm của bạn), bạn có thể phải nhập viện để theo dõi, đánh giá thêm và điều trị. Các phương pháp điều trị y tế thông thường bao gồm:
- Siltuximab (Sylvant). Đây là một loại kháng thể nhân tạo được thiết kế để tấn công các protein bất thường liên quan đến MCD vô căn. Các tác dụng phụ bao gồm táo bón, đau đầu, tăng cân và đau cổ họng, miệng hoặc dạ dày. Nếu bạn bị phát ban hoặc nhiễm trùng khi sử dụng siltuximab, hãy liên hệ với bác sĩ của bạn ngay lập tức.
- Rituximab (Rituxan). Thuốc điều trị miễn dịch này là lựa chọn điều trị cho MCD liên quan đến HHV-8. Các tác dụng phụ thường gặp bao gồm ớn lạnh, sốt hoặc các triệu chứng giống như cảm lạnh khác. Nếu bạn bị lú lẫn, chóng mặt hoặc yếu ở một bên cơ thể, hãy liên hệ với bác sĩ của bạn ngay lập tức.
- Thuốc corticoid. Chúng thường được sử dụng cùng với các loại thuốc khác để điều trị MCD. Bác sĩ của bạn có thể tiêm hoặc họ có thể cho bạn một viên thuốc, như Prednisone, để uống. Các tác dụng phụ có thể bao gồm tăng lượng đường trong máu, thay đổi tâm trạng, nhiễm trùng, xương yếu, mệt mỏi, yếu cơ, tăng cân, giữ nước và huyết áp cao.
- Thuốc kháng vi-rút. Chúng có thể được sử dụng để quản lý các bệnh nhiễm vi-rút tiềm ẩn có thể góp phần vào MCD, chẳng hạn như HHV-8 hoặc HIV.
Bạn có biết không?
MCD thường kết hợp với Human Herpesvirus 8 (HHV-8), cũng có thể gây ra một loại ung thư hiếm gặp gọi là Kaposi sarcoma. Kaposi sarcoma và MCD có thể xảy ra cùng nhau.
Bước 3. Xem xét hóa trị cho MCD khó điều trị
Đối với những trường hợp MCD nghiêm trọng không đáp ứng với các phương pháp điều trị khác, bạn có thể phải hóa trị. Các phương pháp điều trị MCD rất giống với các phương pháp điều trị ung thư hạch. Bác sĩ của bạn rất có thể sẽ đề nghị kết hợp các loại thuốc hóa trị, cho bạn dưới dạng viên uống hoặc tiêm. Bạn có thể trải qua nhiều tuần hóa trị sau đó là một vài tuần nghỉ ngơi.
- Hóa trị có thể gây ra một loạt các tác dụng phụ, bao gồm rụng tóc, lở miệng, chán ăn, buồn nôn, nôn mửa, tiêu chảy, nhiễm trùng, mệt mỏi và suy nhược. Nó cũng có thể khiến bạn dễ bị bầm tím hoặc chảy máu. Hãy cho nhóm y tế của bạn biết về các triệu chứng của bạn và họ sẽ kê đơn các cách để kiểm soát chúng.
- Hóa trị có thể hiệu quả nhất nếu nó được kết hợp với các phương pháp điều trị khác, chẳng hạn như corticosteroid hoặc xạ trị.
Phương pháp 3/3: Tìm kiếm sự hỗ trợ và các lựa chọn điều trị khác
Bước 1. Tìm các nhóm hỗ trợ và tổ chức nghiên cứu
Các nhóm và tổ chức hỗ trợ quốc gia giúp hỗ trợ tinh thần cũng như thông tin về các nghiên cứu và phương pháp điều trị mới. Mặc dù CD rất hiếm, nhưng có những mạng lưới hoạt động có thể giúp bạn liên lạc với những người khác mắc cùng bệnh. Thực hiện tìm kiếm trực tuyến hoặc yêu cầu bác sĩ giới thiệu các tổ chức nghiên cứu và nhóm hỗ trợ có thể hữu ích cho bạn.
- Mạng lưới cộng tác về bệnh Castleman duy trì một cộng đồng tích cực gồm các nhà nghiên cứu, gia đình và những người bị CD. Họ cũng cung cấp thông tin cập nhật về nghiên cứu gần đây về căn bệnh này.
- RareConnect duy trì một nhóm hỗ trợ trực tuyến, quốc tế dành cho những người có CD, bạn có thể truy cập vào đây:
Bước 2. Tham gia thử nghiệm lâm sàng
Bởi vì CD rất hiếm, sự tham gia của bệnh nhân vào các nghiên cứu vô cùng quan trọng để tìm hiểu về căn bệnh này và phát triển các phương pháp điều trị mới. Việc tham gia nghiên cứu có thể đơn giản như trả lời một số câu hỏi và ký vào mẫu đồng ý để hồ sơ y tế của bạn có thể được sử dụng cho nghiên cứu. Bạn cũng có thể hiến máu, nước bọt và mẫu hạch bạch huyết. Cuối cùng, bạn có thể tình nguyện tham gia thử nghiệm một loại thuốc thử nghiệm. Mạng lưới cộng tác về bệnh Castleman (CDCN) tổ chức các thử nghiệm nghiên cứu về bệnh Castleman và có thể điều phối sự tham gia của bạn vào các dự án nghiên cứu.
- Viện Y tế Quốc gia Hoa Kỳ lưu giữ một cơ sở dữ liệu về các thử nghiệm lâm sàng cho CD hiện đang hoạt động, đang tuyển dụng hoặc đã hoàn thành. Để biết thêm thông tin, hãy truy cập https://www.clinicaltrials.gov và tìm kiếm “Bệnh Castleman”.
- CDCN duy trì một cơ sở dữ liệu về những người có CD để hỗ trợ các nhà nghiên cứu. Bằng cách thêm thông tin và báo cáo bệnh lý của bạn vào Cơ quan đăng ký bệnh nhân ACCELERATE, bạn có thể đóng góp vào việc nghiên cứu các phương pháp điều trị. Thêm chính bạn vào sổ đăng ký tại đây:
Bước 3. Đóng góp mô của bạn để nghiên cứu
Một cách khác để đóng góp vào nghiên cứu mới là hiến tặng mô bị ảnh hưởng của bạn sau khi sinh thiết hoặc phẫu thuật. CDCN hiện đang quản lý các bộ sưu tập mô để nghiên cứu. Để xem bạn có đủ điều kiện hay không, bạn có thể điền vào biểu mẫu trên trang web của họ tại đây:
Mẹo:
Hỏi bác sĩ xem bạn có thể hiến tặng mô được lấy ra trong quá trình sinh thiết hoặc điều trị phẫu thuật cho mục đích nghiên cứu hay không. Họ có thể yêu cầu bạn ký vào mẫu đồng ý hoặc chỉ định chính xác cách bạn muốn các mẫu được sử dụng.
Bước 4. Tâm sự với gia đình và bạn bè của bạn
Mạng lưới hỗ trợ cá nhân của bạn sẽ là vô giá trong việc giúp bạn duy trì sự mạnh mẽ và khỏe mạnh trong thời gian này. Nếu bạn đang cảm thấy khó chịu, sợ hãi hoặc lo lắng, hãy tìm một người mà bạn tin tưởng để nói chuyện về những vấn đề này.
- Nếu bạn không có ai đó bên cạnh để hỗ trợ, bạn vẫn có thể tiếp cận với những người khác. Nơi thờ tự có thể điều phối một người nào đó để giúp bạn những công việc hàng ngày nếu cần. Các trường học và đại học có thể cung cấp chỗ ở. Đồng nghiệp của bạn có thể sẵn sàng nhận ra sự lười biếng xung quanh văn phòng.
- Tùy thuộc vào mức độ nghiêm trọng của bệnh, bạn có thể cần ai đó đưa bạn đến các cuộc hẹn, phương pháp điều trị và có thể là bệnh viện. Hãy chắc chắn rằng bạn có 1 hoặc 2 người có thể cam kết đưa bạn đi.
- Nếu bạn đang cảm thấy chán nản, tuyệt vọng hoặc lo lắng, bạn có thể muốn liên hệ với một nhà trị liệu được cấp phép.
Lời khuyên
- Hóa trị và xạ trị có thể gây buồn nôn, nôn mửa và các tác dụng phụ khác. Bác sĩ có thể kê đơn thuốc để giúp bạn kiểm soát những tác dụng phụ này.
- Luôn thông báo cho bác sĩ của bạn về bất kỳ tác dụng phụ nào bạn đang gặp phải trong quá trình điều trị.
- Do tính chất phức tạp của CD và thiếu nghiên cứu về nó, các lựa chọn điều trị có thể phụ thuộc vào từng bệnh nhân. Luôn làm việc với các bác sĩ của bạn và lắng nghe hướng dẫn của họ để điều trị tốt nhất cho bạn.
- Nếu bạn đang dùng bất kỳ loại vitamin hoặc chất bổ sung thảo dược nào để kiểm soát các triệu chứng của mình, điều quan trọng là bạn phải thông báo cho bác sĩ của mình. Chúng có thể gây trở ngại cho phẫu thuật hoặc các loại thuốc khác.
- CD có thể xảy ra ở mọi người ở mọi lứa tuổi và giới tính. Tuy nhiên, độ tuổi trung bình để chẩn đoán UCD là 35 và MCD thường xảy ra ở những người trong độ tuổi 50 và 60. MCD hơi phổ biến ở nam giới hơn phụ nữ.
Cảnh báo
- Bệnh nhân CD có nhiều nguy cơ phát triển chứng rối loạn da phồng rộp nghiêm trọng được gọi là bệnh Pemphigus Paraneoplastic. Thông báo cho bác sĩ của bạn nếu bạn bị phát ban hoặc lở loét liên quan trong miệng hoặc xung quanh môi.
- MCD không được điều trị có thể dẫn đến các biến chứng nghiêm trọng, chẳng hạn như nhiễm trùng hoặc suy nội tạng đe dọa tính mạng.
- Mắc bệnh Castleman có thể làm tăng nguy cơ phát triển ung thư hạch.
