Cách Chăm sóc Trẻ bị Rối loạn Trao đổi chất (có Hình ảnh)

Mục lục:

Cách Chăm sóc Trẻ bị Rối loạn Trao đổi chất (có Hình ảnh)
Cách Chăm sóc Trẻ bị Rối loạn Trao đổi chất (có Hình ảnh)

Video: Cách Chăm sóc Trẻ bị Rối loạn Trao đổi chất (có Hình ảnh)

Video: Cách Chăm sóc Trẻ bị Rối loạn Trao đổi chất (có Hình ảnh)
Video: Các sản phẩm hỗ trợ Rối loạn Trao đổi chất - Anna Nguyễn 2024, Tháng Ba
Anonim

Làm cha mẹ thách thức bạn ở nhiều khía cạnh khác nhau. Việc chăm sóc trẻ bị rối loạn chuyển hóa có những hoàn cảnh đặc biệt hàng ngày. Một trong những thách thức khó khăn nhất là hiểu được chứng rối loạn chuyển hóa của con bạn. Rối loạn chuyển hóa là một bệnh di truyền, trong đó cơ thể không thể xử lý chất béo (lipid), protein, đường (carbohydrate) hoặc axit nucleic đúng cách. Có nhiều loại rối loạn và mỗi chứng rối loạn đi kèm với một loạt các yêu cầu và vấn đề riêng. Không có “viên thuốc thần kỳ” nào để kiểm soát các rối loạn chuyển hóa. Do đó, để hiểu và quản lý chứng rối loạn của con bạn, bạn sẽ phải nói chuyện với bác sĩ, tìm hiểu về chứng rối loạn của con bạn và thường xuyên liên lạc với các thành viên trong nhóm hỗ trợ của bạn.

Các bước

Phần 1/3: Theo lời khuyên của chuyên gia y tế của bạn

Làm cho bản thân cảm thấy tốt hơn (khi bạn bị ốm) Bước 8
Làm cho bản thân cảm thấy tốt hơn (khi bạn bị ốm) Bước 8

Bước 1. Liên hệ với chuyên gia y tế để thực hiện các xét nghiệm thích hợp và đi đến chẩn đoán chính thức

Nếu con bạn chưa được bác sĩ chẩn đoán chính thức và bạn nghi ngờ con bị rối loạn chuyển hóa, bạn nên liên hệ ngay với bác sĩ. Bác sĩ sẽ tiến hành xét nghiệm máu và các xét nghiệm khác để thu thập dữ liệu quan trọng cần thiết cho chẩn đoán. Bác sĩ của bạn thậm chí có thể giới thiệu bạn đến một chuyên gia hoặc những người khác có thể là thành viên quan trọng trong nhóm hỗ trợ y tế của bạn.

  • Hãy chuẩn bị cho một loạt các xét nghiệm, bao gồm cả xét nghiệm máu. Bác sĩ của bạn có thể yêu cầu một bảng trao đổi chất toàn diện để kiểm tra chức năng cơ quan và mức độ của các enzym và các
  • Có thể bạn sẽ phải đến gặp bác sĩ hoặc chuyên gia vài lần trước khi con bạn được chẩn đoán.
  • Hãy nhớ tìm một bác sĩ mà bạn và con bạn thích, vì bạn sẽ đến văn phòng của họ thường xuyên.
  • Một số bệnh rối loạn chuyển hóa phổ biến bao gồm: bệnh tiểu đường, bệnh Tay-Sachs (TSD), bệnh von Gierke, bệnh Niemann-Pick, hội chứng Morquio, bệnh nước tiểu dạng siro, bệnh cystinosis, bệnh cystin niệu, bệnh Galactosemia. Đây chỉ là một phần nhỏ trong số các rối loạn chuyển hóa hiện có - có hàng trăm loại khác nhau.
Tăng cân ở trẻ em Bước 3
Tăng cân ở trẻ em Bước 3

Bước 2. Theo dõi thường xuyên với bác sĩ của con bạn

Chỉ vì con bạn đã nhận được chẩn đoán chính thức không có nghĩa là bạn đã kết thúc với bác sĩ. Bạn sẽ thường xuyên đến văn phòng của anh ấy để anh ấy có thể theo dõi tình trạng và sự tiến bộ của con bạn. Điều này là cần thiết để đảm bảo các chỉ số quan trọng, dinh dưỡng và sức khỏe tổng thể của con bạn được ổn định.

Bác sĩ của bạn có thể chạy máu tương đối thường xuyên

Tiêm bắp Bước 3
Tiêm bắp Bước 3

Bước 3. Thực hiện theo hướng dẫn của bác sĩ

Bởi vì có rất nhiều loại rối loạn chuyển hóa khác nhau, mỗi loại có các loại thuốc đặc trị riêng và điều chỉnh chế độ ăn uống hoặc bổ sung cần thiết để giữ cho một đứa trẻ khỏe mạnh. Một số rối loạn chuyển hóa gây tử vong, trong khi những bệnh khác tương đối lành tính. Làm việc với bác sĩ của bạn để tìm hiểu thêm về chứng rối loạn cụ thể của con bạn và đảm bảo rằng con bạn đang dùng thuốc chính xác theo quy định và / hoặc đang tuân theo chế độ ăn kiêng được khuyến nghị.

Ví dụ, con bạn có thể cần được tiêm steroid để thay thế các hormone mà cơ thể trẻ không thể tự tạo ra. Trong các trường hợp khác, việc điều trị có thể chỉ đơn giản là tập trung vào việc giảm các triệu chứng và làm cho con bạn thoải mái nhất có thể

Chữa mất nước tại nhà Bước 2
Chữa mất nước tại nhà Bước 2

Bước 4. Cho con bạn uống thuốc thay thế enzym, nếu cần

Một số rối loạn chuyển hóa làm giảm khả năng chuyển hóa và kết hợp các enzym quan trọng của cơ thể. Trong trường hợp này, bác sĩ sẽ chỉ định thay thế enzyme. Hãy đảm bảo rằng con bạn thường xuyên uống các chất thay thế enzyme, vì chúng sẽ cực kỳ quan trọng trong việc kiểm soát chứng rối loạn chuyển hóa và duy trì sức khỏe tốt của trẻ. Liệu pháp thay thế enzyme có thể bao gồm:

  • Imiglucerase
  • Velaglucerase alfa
  • Taliglucerase alfa
Thoát khỏi cơn ho nhanh chóng Bước 15
Thoát khỏi cơn ho nhanh chóng Bước 15

Bước 5. Cho trẻ uống thuốc bổ sung chất xơ, nếu bác sĩ đồng ý

Một số trẻ bị rối loạn chuyển hóa không nhận đủ chất xơ để duy trì quá trình trao đổi chất lành mạnh. Để khắc phục điều này, bạn có thể cân nhắc việc cho trẻ dùng các loại thực phẩm bổ sung chất xơ.

  • Bổ sung chất xơ sẽ giúp đảm bảo con bạn đi tiêu đều đặn.
  • Bổ sung chất xơ có thể giúp giảm mức cholesterol LDL của con bạn.
  • Tham khảo ý kiến bác sĩ trước khi cho con bạn sử dụng bất kỳ chất bổ sung nào.
Tăng cân ở trẻ em Bước 1
Tăng cân ở trẻ em Bước 1

Bước 6. Theo dõi con bạn và tìm kiếm trợ giúp y tế ngay lập tức nếu bạn nhận thấy vấn đề trợ giúp

Theo dõi tình trạng của con bạn sẽ là một nhiệm vụ liên tục mà bạn phải làm. Bạn cần cảnh giác về sức khỏe và tinh thần của con mình, vì những thay đổi có phần vô hại có thể báo hiệu những hậu quả có thể đe dọa đến tính mạng.

  • Nếu con bạn ngủ quá nhiều, hãy liên hệ với bác sĩ của bạn.
  • Nếu bạn nhận thấy kiểu thở nhanh hoặc thay đổi cảm giác thèm ăn, hãy liên hệ với bác sĩ của bạn.
  • Nếu sức khỏe của con bạn đang xấu đi theo bất kỳ cách nào, hãy liên hệ với bác sĩ của bạn.

Phần 2/3: Tạo nhóm hỗ trợ và giao tiếp với những người khác

Hướng tới gia đình nhiều hơn Bước 5
Hướng tới gia đình nhiều hơn Bước 5

Bước 1. Tạo một nhóm hỗ trợ ngoài nhân viên y tế

Mọi người trong nhà của bạn và những người khác mà bạn thường xuyên kết hợp phải là một phần của nhóm hỗ trợ của bạn. Họ có thể giúp theo dõi chế độ ăn uống và sức khỏe của con bạn khi cần thiết và họ có thể hỗ trợ tinh thần trong thời gian khó khăn. Một nhóm hỗ trợ không phải là y tế là cực kỳ quan trọng trong việc quản lý các rối loạn chuyển hóa, vì nhu cầu của các rối loạn chuyển hóa đối với người chăm sóc thường cao và tốn nhiều thời gian.

  • Giáo dục những người khác trong gia đình và vòng kết nối xã hội của bạn về tình trạng cụ thể và cách ăn uống luôn thay đổi của trẻ.
  • Ngay cả khi cha hoặc mẹ có thể ở nhà toàn thời gian, bạn nên tranh thủ sự giúp đỡ từ những người mà bạn tin tưởng.
  • Luôn có một vài người dự phòng trong trường hợp người chăm sóc chính không thể ở bên cạnh để theo dõi đứa trẻ.
Làm cho ai đó cảm thấy tốt hơn Bước 7
Làm cho ai đó cảm thấy tốt hơn Bước 7

Bước 2. Giao tiếp với giáo viên của con bạn và cha mẹ của bạn bè

Vì chế độ ăn uống rất quan trọng trong việc giữ cho trẻ bị rối loạn chuyển hóa khỏe mạnh, bạn cần trao đổi với mọi người, những người sẽ có vai trò giám sát xung quanh con bạn. Nói chuyện với giáo viên của con bạn và cho họ biết các chi tiết cụ thể về chứng rối loạn của con bạn. Liên hệ với cha mẹ của bạn bè của con bạn để họ cũng có thể biết thông tin chi tiết cụ thể. Hãy cho cả hai biết những gì con bạn có thể và không thể ăn, nếu và khi nào con bạn cần dùng thuốc.

Làm cho pin điện thoại di động của bạn tồn tại lâu hơn Bước 13
Làm cho pin điện thoại di động của bạn tồn tại lâu hơn Bước 13

Bước 3. Giữ cho tất cả các số điện thoại chăm sóc sức khỏe có thể truy cập được ngay lập tức

Đảm bảo rằng bạn luôn có tất cả các số điện thoại liên hệ chăm sóc sức khỏe bên mình. Đồng thời, hãy đảm bảo rằng đối tác của bạn (nếu bạn có) hoặc các thành viên khác trong nhóm hỗ trợ của bạn cũng có bất kỳ con số nào mà họ có thể cần trong trường hợp xảy ra khủng hoảng trao đổi chất.

  • Giữ số trong điện thoại di động của bạn.
  • Đăng các số điện thoại khẩn cấp ở một nơi dễ thấy trong nhà để các thành viên trong nhóm hỗ trợ của bạn có thể tìm thấy chúng.
  • Nếu con bạn đủ lớn, hãy yêu cầu con ghi nhớ số điện thoại của bác sĩ chăm sóc chính.
  • Cho con bạn đeo vòng tay cảnh báo y tế hoặc mang theo thẻ có thông tin y tế và số điện thoại liên lạc thích hợp.
Làm lạnh bước 1
Làm lạnh bước 1

Bước 4. Thông báo cho nhóm hỗ trợ của bạn về vị trí của chế độ ăn uống của con bạn cũng như các loại vitamin và thuốc hỗ trợ trao đổi chất

Nói chuyện với mọi người trong nhóm hỗ trợ của bạn và đảm bảo rằng họ biết thuốc của con bạn được đặt ở đâu. Bạn không muốn ai đó phải tìm kiếm họ trong trường hợp có sự kiện nhạy cảm về thời gian.

  • Giữ chúng ở vị trí dễ tiếp cận và dễ thấy.
  • Cố gắng không cất chúng vào ngăn kéo hoặc đằng sau những thứ khác trong tủ lạnh.
  • Đảm bảo rằng con bạn không thể tự mình tiếp cận chúng.
Kết nối với những người khác đang sống chung với bệnh ung thư Bước 2
Kết nối với những người khác đang sống chung với bệnh ung thư Bước 2

Bước 5. Nói chuyện với người khác và tự giáo dục về chứng rối loạn chuyển hóa của con bạn

Tự giáo dục bản thân về chứng rối loạn của con bạn có lẽ là một trong những điều quan trọng nhất bạn có thể làm trong cuộc chiến để giữ cho con bạn khỏe mạnh. Bằng cách này, bạn sẽ được thông báo về những đột phá mới nhất trong điều trị và những phát triển thuốc mới nhất.

  • Tham gia các nhóm hỗ trợ chính thức cho chứng rối loạn cụ thể và học hỏi từ các gia đình khác, những người đang đối phó với các vấn đề tương tự như bạn. Hầu hết các tổ chức về chứng rối loạn cụ thể đều có trang web với thông tin về chứng rối loạn cùng với các nguồn lực khác và thông tin nhóm hỗ trợ.
  • Tham dự các hội thảo và hội nghị để cập nhật các tiến bộ và / hoặc thất bại trong giáo dục và y tế.
  • Đọc và nghiên cứu để được giáo dục về điều kiện và những người khác thích nó.
  • Nói chuyện với bác sĩ của bạn và đừng ngại yêu cầu họ giới thiệu về những thứ bạn có thể đọc hoặc các hội nghị hoặc buổi nói chuyện mà bạn có thể tham dự.

Phần 3/3: Quản lý chế độ ăn uống và dinh dưỡng

Làm sạch thận của bạn Bước 2
Làm sạch thận của bạn Bước 2

Bước 1. Loại bỏ tất cả các loại thực phẩm hoặc thuốc mà con bạn không thể chuyển hóa

Sau khi nhận được chẩn đoán chính xác từ chuyên gia y tế, bạn nên biết rõ về những loại thực phẩm và thuốc mà con bạn cần tránh để duy trì sự trao đổi chất lành mạnh. Khi bạn đã làm xong, hãy cố gắng loại bỏ những thực phẩm và thuốc đó khỏi chế độ ăn uống của con bạn. Nếu bạn không thể loại bỏ chúng hoàn toàn, hãy giảm thiểu chúng nhiều nhất có thể.

Chết với phẩm giá Bước 1
Chết với phẩm giá Bước 1

Bước 2. Lên kế hoạch quản lý cân nặng

Bất kể vấn đề trao đổi chất là gì, cân nặng thường là một thách thức liên quan. Do đó, bạn (cùng với bác sĩ) nên soạn thảo một kế hoạch quản lý cân nặng cho con bạn. Kế hoạch này đặt ra mục tiêu cân nặng mục tiêu và sau đó bạn và con bạn thực hiện các bước thích hợp để đạt được và duy trì mục tiêu đó.

  • Kế hoạch quản lý cân nặng không chỉ dành cho trẻ thừa cân mà còn dành cho trẻ nhẹ cân.
  • Kế hoạch quản lý cân nặng không phải là "ăn kiêng" mà là nhằm đạt được và duy trì cân nặng hợp lý.
  • Luôn tham khảo ý kiến bác sĩ trước khi bắt đầu cho con bạn thực hiện bất kỳ kế hoạch quản lý cân nặng nào.
Tăng cân ở trẻ em Bước 12
Tăng cân ở trẻ em Bước 12

Bước 3. Cho trẻ dùng sữa công thức đặc biệt, tùy thuộc vào loại rối loạn chuyển hóa

Một số trẻ sinh ra không may bị rối loạn chuyển hóa và cần sữa công thức đặc biệt để kiểm soát chứng rối loạn của chúng. May mắn thay, giờ đây chúng ta đã hiểu rõ hơn về các bước dinh dưỡng cần thực hiện để kiểm soát rối loạn chuyển hóa ở trẻ sơ sinh.

  • Nếu con bạn bị galactosemia, hãy cố gắng loại bỏ các sản phẩm từ sữa và cho con dùng sữa công thức không phải sữa.
  • Nếu con bạn bị PKU, hãy cho con dùng sữa công thức không chứa phenylalanin và chế độ ăn ít protein.
  • Tham khảo ý kiến bác sĩ của bạn để được chẩn đoán và điều trị thích hợp cũng như các khuyến nghị hoặc thậm chí kê đơn cho các loại sữa công thức.
Thu hút trẻ em quan tâm đến việc chạy bước 17
Thu hút trẻ em quan tâm đến việc chạy bước 17

Bước 4. Hình thành thói quen tập thể dục

Một thói quen tập thể dục sẽ đảm bảo rằng con bạn không chỉ năng động mà còn khỏe mạnh. Tập thể dục nên là một phần quan trọng của bất kỳ kế hoạch tổng thể nào nhằm kiểm soát các rối loạn chuyển hóa. Trong nhiều trường hợp, tập thể dục sẽ là nền tảng trong kế hoạch tổng thể của con bạn để khắc phục chứng rối loạn chuyển hóa.

  • Tập thể dục sẽ giúp trẻ giảm huyết áp và cholesterol.
  • Tập thể dục có thể giúp cơ thể con bạn điều chỉnh insulin tốt hơn.
  • Tập thể dục cũng sẽ giúp ích cho con bạn về mặt tinh thần.
Chữa sốt tại nhà Bước 22
Chữa sốt tại nhà Bước 22

Bước 5. Giữ cho trẻ một chế độ ăn uống đầy đủ dinh dưỡng

Kế hoạch trao đổi chất tổng thể của con bạn sẽ phụ thuộc vào một chế độ ăn uống lành mạnh. Vì rối loạn chuyển hóa có liên quan đến cách con bạn chế biến thức ăn, con bạn chắc chắn sẽ phải ăn kiêng nghiêm ngặt. Bạn cần đảm bảo rằng con bạn nhận được tất cả các chất dinh dưỡng cần thiết để luôn khỏe mạnh. Đây có lẽ là một trong những khía cạnh quan trọng nhất của việc kiểm soát chứng rối loạn của con bạn, vì vậy nếu con bạn đủ lớn, bạn nên trò chuyện thường xuyên với chúng về chế độ dinh dưỡng và sức khỏe tổng thể của chúng.

  • Bác sĩ sẽ cùng bạn lập một kế hoạch dinh dưỡng hợp lý.
  • Nói chuyện về “gian lận” trong chế độ ăn kiêng với bác sĩ của bạn. Con bạn có thể thay đổi chế độ ăn kiêng và thỉnh thoảng ăn vặt, nhưng điều này chỉ nên được thực hiện khi có sự xử phạt của bác sĩ.
  • Đảm bảo thông báo chế độ ăn uống của con bạn cho các thành viên khác trong nhóm hỗ trợ của bạn.

Lời khuyên

  • Hãy nhớ rằng con bạn cần một bậc cha mẹ mạnh mẽ, yêu thương và ổn định.
  • Hãy cẩn thận khi đọc truyện của người khác, hãy coi đó là cách giáo dục. Mỗi trường hợp khác nhau, mỗi bác sĩ khác nhau, và mỗi đứa trẻ đều khác nhau.

Đề xuất: