Làm thế nào để đối phó với một căn bệnh hiếm gặp: 12 bước (có hình ảnh)

Mục lục:

Làm thế nào để đối phó với một căn bệnh hiếm gặp: 12 bước (có hình ảnh)
Làm thế nào để đối phó với một căn bệnh hiếm gặp: 12 bước (có hình ảnh)

Video: Làm thế nào để đối phó với một căn bệnh hiếm gặp: 12 bước (có hình ảnh)

Video: Làm thế nào để đối phó với một căn bệnh hiếm gặp: 12 bước (có hình ảnh)
Video: NGƯỜI PHỤ NỮ MẮC CĂN BỆNH HIỄM NGHÈO BÁC SĨ PHẢI BÓ TAY 2024, Tháng Ba
Anonim

Đối phó với bất kỳ bệnh mãn tính hoặc nghiêm trọng nào là một nỗ lực đầy căng thẳng. Khi bệnh hiếm gặp, bạn có thể cảm thấy như thể chỉ có một mình trong cuộc đấu tranh của mình. Tuy nhiên, hãy yên tâm rằng ngay cả những căn bệnh hiếm gặp cũng thường ảnh hưởng đến hàng nghìn người khác và các mạng lưới hỗ trợ cũng như các nguồn lực khác đều có sẵn. Trở thành một người ủng hộ có hiểu biết, tham gia vào cộng đồng những người khác trong “cùng một con thuyền”, và tìm hiểu các lựa chọn của bạn để đối phó và giải quyết một căn bệnh hiếm gặp.

Các bước

Phần 1/3: Tìm câu trả lời và hỗ trợ

Đối phó với một căn bệnh hiếm gặp Bước 1
Đối phó với một căn bệnh hiếm gặp Bước 1

Bước 1. Nhận câu trả lời bạn cần

Mọi người đều cần được giúp đỡ để đối phó với một căn bệnh hiếm gặp hoặc nghiêm trọng, nhưng bạn cũng phải sẵn sàng trở thành người ủng hộ mạnh mẽ nhất của chính mình. Đặt câu hỏi, tìm kiếm ý kiến và trở nên hiểu biết nhất có thể về tình trạng của mình. Đối phó là điều rất khó thực hiện một mình, nhưng nó sẽ bắt đầu với bạn.

  • Mắc một căn bệnh hiếm gặp chưa được chẩn đoán có thể đặc biệt căng thẳng. Đồng nghiệp, bạn bè và thậm chí cả các chuyên gia y tế có thể nghi ngờ hoặc không ủng hộ nếu bệnh của bạn không được chứng minh là “có thật” thông qua chẩn đoán.
  • Nếu bạn đang đối mặt với một căn bệnh chưa được chẩn đoán, đừng bao giờ nghi ngờ thực tế của nó và đừng bao giờ ngừng tìm kiếm câu trả lời. Tìm kiếm các tổ chức giải quyết các bệnh chưa được chẩn đoán để có thông tin, lời khuyên và hỗ trợ.
  • Nếu và khi bệnh của bạn được chẩn đoán, đừng ngại tìm kiếm ý kiến thứ hai hoặc thứ ba. Bệnh hiếm dễ bỏ sót và dễ xác định sai. Triệt để không giống như phủ nhận, không cản trở đối phó.
Đối phó với một căn bệnh hiếm gặp Bước 2
Đối phó với một căn bệnh hiếm gặp Bước 2

Bước 2. Tìm kiếm câu trả lời và một cộng đồng hỗ trợ trực tuyến

Bạn có thể lập luận rằng Internet đã là một cứu cánh cho nhiều người đang đối mặt với những căn bệnh hiếm gặp, bằng cách cung cấp cho họ thông tin, lời khuyên điều trị, hỗ trợ cộng đồng và hy vọng. Những người mắc bệnh hiếm gặp thường trở thành “người sử dụng nhiều” internet, phát triển chuyên môn trong việc tìm kiếm và đánh giá thông tin, và kết nối với những người khác đang đối mặt với những thách thức tương tự.

  • Cũng như mọi thứ khác trên internet, bạn cần sử dụng phán đoán tốt nhất của mình để xác định thông tin và cộng đồng nào là hợp pháp và đáng tin cậy. Bạn có thể muốn bắt đầu tìm kiếm của mình bằng cách sử dụng các liên kết và địa chỉ liên hệ do các tổ chức thành lập như Tổ chức Quốc gia về Rối loạn Hiếm gặp (NORD) cung cấp.
  • Ưu tiên thông tin trực tuyến về căn bệnh hiếm gặp của bạn đến từ các tạp chí y tế hoặc học thuật, các cơ quan chính phủ và các tổ chức chăm sóc sức khỏe được công nhận. Tránh xa các tuyên bố không có căn cứ và các trang web đang cố gắng bán cho bạn thứ gì đó.
  • Hãy nhớ thỉnh thoảng tạm nghỉ việc nghiên cứu. Chăm sóc bản thân có nghĩa là bạn cần dành thời gian để tìm kiếm niềm vui bằng cách tham gia vào các hoạt động sống lành mạnh.
Đối phó với một căn bệnh hiếm gặp Bước 3
Đối phó với một căn bệnh hiếm gặp Bước 3

Bước 3. Kết nối với những người khác gặp phải tình trạng tương tự

Mặc dù Internet giúp việc tìm kiếm và kết nối với các cộng đồng người bệnh hiếm gặp dễ dàng hơn nhiều, nhưng bạn cũng có thể tìm thấy các nhóm hỗ trợ trong khu vực của mình. Bất cứ khi nào có thể, hãy tìm kiếm các nhóm hỗ trợ (trực tuyến hoặc thực tế) bao gồm những người đang đối mặt với chứng rối loạn hiếm gặp giống như bạn. Bạn có thể sẽ ngạc nhiên khi có bao nhiêu người khác ở ngoài đó.

  • Có thể bạn sẽ nhanh chóng nhận ra rằng “hiếm” không có nghĩa là bạn chỉ có một mình. Chỉ vì bạn không biết ai khác mắc bệnh của mình không có nghĩa là không có hàng nghìn người khác trải qua điều tương tự như bạn. Ở Hoa Kỳ, một "căn bệnh hiếm gặp" thường được định nghĩa là một căn bệnh ảnh hưởng đến ít hơn 200.000 người trong nước. Tổng cộng, khoảng 30 triệu người Mỹ sống với ít nhất một căn bệnh hiếm gặp.
  • Các bệnh hiếm gặp đã phổ biến đến mức ngày hiếm nhất trên lịch - ngày 29 tháng 2, hay “ngày nhuận” - đã được tuyên bố không chính thức là “Ngày bệnh hiếm”. Mục tiêu của sự kiện là nâng cao nhận thức và quỹ. Tất nhiên, bạn không phải (và không nên) đợi một ngày sau mỗi bốn năm để tìm kiếm thông tin và hỗ trợ cho các bệnh hiếm gặp.
Đối phó với một căn bệnh hiếm gặp Bước 4
Đối phó với một căn bệnh hiếm gặp Bước 4

Bước 4. Đối phó với bệnh tật của bạn là một quá trình liên tục

Sự hoang mang ban đầu trước một căn bệnh chưa được chẩn đoán hoặc bị sốc khi chẩn đoán một căn bệnh hiếm gặp có thể tạo ra một loạt các cảm xúc và một loạt các phản ứng. Khi thời gian trôi qua, bạn sẽ cần phát triển các chiến lược đối phó phù hợp với mình, đồng thời điều chỉnh và sửa đổi chúng khi nhu cầu và hoàn cảnh của bạn thay đổi.

  • Đối phó với một căn bệnh hiếm gặp hoặc bất cứ điều gì khác không phải là một nhiệm vụ bắt đầu để hoàn thành. Bạn không bao giờ “hoàn thành” việc đối phó, bạn sẽ làm tốt hơn. Chuẩn bị cho nhiều thăng trầm khi phải đối mặt với một điều gì đó căng thẳng như một căn bệnh hiếm gặp.
  • Trên thực tế, các kỹ thuật giảm căng thẳng hiệu quả như thiền định, hình dung, yoga, liệu pháp hương thơm, hoặc chỉ tập thể dục, nghe nhạc hoặc dọn dẹp một chút có thể giúp đối phó.
  • Viết nhật ký là một cách hiệu quả khác để đối phó với những lo lắng và sợ hãi của bạn. Viết giúp bạn xác định, phân tích và loại bỏ “hành trang” cảm xúc có thể đè nặng bạn.
  • Cố gắng không ám ảnh về các triệu chứng bạn có thể phát triển trong tương lai. Chỉ vì chúng là một phần của bệnh tật của một số người không có nghĩa là chúng nhất thiết phải là một phần của bệnh của bạn và bạn có nhiều khả năng gặp phải những vấn đề đó nếu bạn đang mong đợi chúng.
Đối phó với một căn bệnh hiếm gặp Bước 5
Đối phó với một căn bệnh hiếm gặp Bước 5

Bước 5. Dựa vào những người bạn tin tưởng để giúp bạn đối phó

Bạn sẽ có những ngày tốt lành và những ngày tồi tệ khi đối mặt với căn bệnh hiếm gặp của mình. Vào những ngày tồi tệ, cho dù nguyên nhân là thể chất hay cảm xúc, hãy dựa vào gia đình, bạn bè, nhóm hỗ trợ, cố vấn chuyên nghiệp và những người khác mà bạn tin tưởng để giúp bạn vượt qua và tiếp tục quá trình đối phó.

  • Khi bạn cần giúp đỡ, hãy yêu cầu nó. Khi bạn cần một ai đó để trò chuyện, hãy tìm một người biết lắng nghe - một người sẵn sàng ở bên bạn.
  • Hỗ trợ xã hội có thể giúp bạn kiểm soát tình trạng của mình dễ dàng hơn. Cô lập có thể dẫn đến sự lo lắng và trầm cảm gia tăng, vì bản thân rất khó đối phó. Điều này thậm chí có thể dẫn đến các triệu chứng tồi tệ hơn.
  • NORD cũng cung cấp một danh sách đáng kể các liên kết đến các nguồn hữu ích, nhiều trong số đó đề cập đến việc nhận hỗ trợ đối phó với một căn bệnh hiếm gặp.

Phần 2/3: Thực hiện hành động tích cực cho bản thân và người khác

Đối phó với một căn bệnh hiếm gặp Bước 6
Đối phó với một căn bệnh hiếm gặp Bước 6

Bước 1. Trở thành một chuyên gia và một người bênh vực cho căn bệnh của bạn

Kiến thức là sức mạnh khi đối mặt với một căn bệnh hiếm gặp. Bạn cần có thể tin tưởng vào kinh nghiệm và kỹ năng của đội ngũ y tế của mình, nhưng đồng thời phải trở thành người ủng hộ có hiểu biết cho việc chăm sóc của chính bạn. Các nguồn tài nguyên internet hợp pháp, lành mạnh về mặt y tế là điểm khởi đầu tốt để tìm hiểu càng nhiều càng tốt về căn bệnh hiếm gặp của bạn.

Câu nói cổ "bánh xe kêu cót két dính dầu mỡ" rất thích hợp khi đối phó với những căn bệnh hiếm gặp. Trở thành nhà vô địch để nâng cao nhận thức và gây quỹ - cả từ thiện và định hướng nghiên cứu - vì sự nghiệp. Tích cực tham gia vào việc cải thiện cuộc sống của những người đang đối mặt với tình trạng của bạn có thể cung cấp cho bạn cảm giác làm chủ và quyền lực đối với căn bệnh hiếm gặp của mình

Đối phó với một căn bệnh hiếm gặp Bước 7
Đối phó với một căn bệnh hiếm gặp Bước 7

Bước 2. Điều tra các thử nghiệm lâm sàng tiềm năng

Trang web thử nghiệm lâm sàng do Viện Y tế Quốc gia Hoa Kỳ điều hành cung cấp thông tin về hơn 200.000 nghiên cứu hiện tại, vì vậy, một nghiên cứu nhỏ có thể đưa ra các thử nghiệm liên quan đến căn bệnh hiếm gặp của bạn. Tìm kiếm cơ sở dữ liệu, xác định các thử nghiệm có thể có và xem liệu bạn có đủ điều kiện để tham gia hay không.

  • Đừng bao giờ ngừng tìm kiếm các lựa chọn điều trị mới cho căn bệnh hiếm gặp của bạn. Điều này không có nghĩa là bạn phải đăng ký mọi thử nghiệm và thử mọi loại thuốc mới - chỉ cần đảm bảo rằng bạn trang bị cho mình các nguồn thông tin cập nhật nhất để bạn có thể đưa ra quyết định sáng suốt về cách kiểm soát bệnh của mình.
  • Hãy nhớ rằng, chỉ vì bạn đã được chẩn đoán mắc bệnh, điều đó không có nghĩa là bạn nhất thiết phải điều trị bệnh đó mãi mãi. Trong một số trường hợp, thay đổi lối sống và dùng thuốc có thể đảo ngược và thậm chí chữa khỏi bệnh.
Đối phó với một căn bệnh hiếm gặp Bước 8
Đối phó với một căn bệnh hiếm gặp Bước 8

Bước 3. Cân nhắc việc tư vấn di truyền theo tình huống của bạn

Tùy thuộc vào bản chất của chứng rối loạn hiếm gặp của bạn, bạn có thể lo lắng về khả năng những người thân yêu - và đặc biệt là những đứa trẻ bạn có hoặc một ngày nào đó có thể mắc phải căn bệnh này. Tư vấn di truyền có thể cung cấp cho bạn những đánh giá thực tế về những khả năng xảy ra như vậy để bạn có thể đưa ra những quyết định sáng suốt trong cuộc sống.

Nếu bạn đang phải đối mặt với câu hỏi liệu có nên có con do nguy cơ di truyền một chứng rối loạn nặng và / hoặc hiếm gặp hay không, hãy cung cấp cho bạn càng nhiều thông tin càng tốt. Mặc dù đó là một quyết định cần được thực hiện bằng cả trái tim cũng như khối óc của bạn, nhưng hãy sử dụng thông tin bạn có thể thu được từ tư vấn di truyền để tác động đến cả hai khu vực ra quyết định này

Đối phó với một căn bệnh hiếm gặp Bước 9
Đối phó với một căn bệnh hiếm gặp Bước 9

Bước 4. Tìm kiếm sự trợ giúp về các vấn đề tài chính và bảo hiểm

Đối phó với một căn bệnh hiếm gặp có thể là một đề xuất tốn kém, ngay cả khi bạn có bảo hiểm y tế. Một số công ty bảo hiểm có thể do dự trong việc cung cấp hỗ trợ tài chính đầy đủ cho các điều kiện hiếm gặp, nhưng điều đó không có nghĩa là bạn đã hết lựa chọn. Một lần nữa, bạn phải là người ủng hộ quyết liệt nhất của chính mình.

  • Nếu bạn bị từ chối bảo hiểm đầy đủ, hãy liên hệ với các quan chức trong công ty bảo hiểm cũng như (ở Hoa Kỳ) ủy viên bảo hiểm tiểu bang của bạn. NORD thậm chí còn cung cấp một mẫu thư bạn có thể cá nhân hóa và sử dụng.
  • Các tổ chức như NORD cũng có thể cung cấp hoặc có thể hướng dẫn bạn đến các chương trình hỗ trợ bệnh nhân có thể giúp bạn giải quyết những khó khăn tài chính khi đối mặt với một căn bệnh hiếm gặp.

Phần 3 của 3: Đối phó với căn bệnh hiếm gặp của người thân yêu

Đối phó với một căn bệnh hiếm gặp Bước 10
Đối phó với một căn bệnh hiếm gặp Bước 10

Bước 1. Mong đợi sự căng thẳng và đau buồn từ phía bạn

Nếu bạn có con hoặc người thân khác đang phải đối mặt với một căn bệnh hiếm gặp chưa được chẩn đoán hoặc đã chẩn đoán, bạn cũng sẽ bị ảnh hưởng sâu sắc bởi nó. Bạn có thể bị sốc, bị từ chối và các giai đoạn đau buồn thông thường khác, và gần như chắc chắn bạn sẽ phải đối mặt với rất nhiều căng thẳng. Bạn sẽ cần học cách đối phó theo cách của mình, cũng như người mắc bệnh thực tế.

Nhiều cơ chế đối phó giống nhau có thể giúp ích cho người mắc bệnh cũng có thể hữu ích cho bạn. Tự giáo dục bản thân về căn bệnh này, tìm các nhóm hỗ trợ, vận động để nâng cao nhận thức và tài chính, đồng thời thực hiện các bước khác giúp bạn chấp nhận thực tế của tình huống trong khi bác bỏ rằng bạn không có khả năng làm bất cứ điều gì về nó

Đối phó với một căn bệnh hiếm gặp Bước 11
Đối phó với một căn bệnh hiếm gặp Bước 11

Bước 2. Chăm sóc bản thân để bạn có thể giúp đỡ người bệnh

Những người chăm sóc người thân bị bệnh thường căng thẳng quá mức, thiếu ngủ, thiếu tập thể dục thường xuyên và bị cám dỗ để tìm kiếm sự giải tỏa tạm thời bằng những lựa chọn không lành mạnh như đồ ăn vặt, thuốc lá và uống quá nhiều rượu. Tuy nhiên, hãy nhớ rằng nếu sức khỏe của bạn suy giảm, bạn sẽ không thể cung cấp mức độ chăm sóc và hỗ trợ mà bạn muốn dành cho người đang đối mặt với căn bệnh hiếm gặp.

  • Bạn chỉ cần dành một ít thời gian cho bản thân để ngủ, tập thể dục, ăn uống lành mạnh, tham gia các hoạt động giảm căng thẳng và làm những điều khiến bạn hạnh phúc. Đây không phải là sự ích kỷ hay lãng phí thời gian; nó là một thành phần cần thiết để đối phó với một tình huống khó khăn và cung cấp sự chăm sóc tốt nhất mà bạn có thể.
  • Bạn có thể khỏi bệnh một thời gian ngắn, ngay cả khi người bệnh không thể. Đừng cảm thấy tội lỗi; thay vào đó, hãy sử dụng nó như một cơ hội để nạp năng lượng và trở lại cuộc chiến với năng lượng và mục đích mới.
Đối phó với một căn bệnh hiếm gặp Bước 12
Đối phó với một căn bệnh hiếm gặp Bước 12

Bước 3. Hỗ trợ và lên tiếng cho người đó và bệnh tật của họ

Một số người, có lẽ do tuổi tác hoặc mức độ nghiêm trọng của tình trạng này, chỉ đơn giản là không thể là người biện hộ cho chính họ khi mắc các bệnh hiếm gặp. Khi rơi vào trường hợp này, bạn có thể vững bước và trở thành nhà vô địch cho người thân của mình.

Đề xuất: