Hemophilia B là một rối loạn trong đó máu của bạn không sản xuất đủ yếu tố đông máu IX (FIX), có nghĩa là máu của bạn khó đông khi bạn bị chấn thương. Nó cũng có thể có nghĩa là bạn có các đợt chảy máu bên trong tự phát, tùy thuộc vào mức độ nghiêm trọng của chẩn đoán của bạn. Phương pháp điều trị chính cho bệnh này là liệu pháp thay thế, cho phép bạn truyền yếu tố đông máu, từ máu người hoặc từ một nguồn sản xuất. Các phương pháp điều trị khác đang được triển khai (tính đến năm 2017), nhưng trong thời gian chờ đợi, bạn có thể thực hiện một số thay đổi lối sống để giúp kiểm soát tình trạng của mình.
Các bước
Phần 1/3: Sử dụng liệu pháp thay thế
Bước 1. Đến gặp bác sĩ để chẩn đoán mức độ nghiêm trọng
Điều quan trọng là phải hiểu mức độ nghiêm trọng của chẩn đoán của bạn vì điều này cho thấy các lựa chọn và tần suất điều trị. Mức độ nghiêm trọng của chẩn đoán được xác định bởi lượng yếu tố đông máu IX trong máu của bạn, yếu tố này bạn cần để giúp máu đông. Một người không mắc bệnh máu khó đông có 50% đến 150% những gì họ cần để hình thành cục máu đông.
Bệnh ưa chảy máu nhẹ B được định nghĩa là có tỷ lệ từ 6 phần trăm đến 49 phần trăm. Bệnh máu khó đông B trung bình dao động từ 1 phần trăm đến 5 phần trăm, trong khi bệnh máu khó đông nặng được phân loại là những người có ít hơn 1 phần trăm
Bước 2. Hỏi bác sĩ về các lựa chọn điều trị của bạn
Bạn có thể có một số lựa chọn khác nhau về cách bạn tiếp nhận các phương pháp điều trị, chẳng hạn như liệu bạn có cần phải đi điều trị hay không hoặc liệu bạn có thể được đào tạo để điều trị cho bản thân hoặc con bạn tại nhà. Hãy hỏi bác sĩ về các lựa chọn của bạn và thảo luận về chúng để tìm ra lựa chọn nào là tốt nhất cho tình trạng của bạn.
Bước 3. Sử dụng liệu pháp thay thế điều khiển bằng huyết tương
Khi bạn mắc bệnh máu khó đông B, máu của bạn không đông như bình thường. Một phương pháp điều trị là làm tăng nồng độ yếu tố đông máu IX trong máu của bạn. Yếu tố đông máu được tạo ra từ máu người và được tiêm vào máu của bạn. Được sử dụng như một phương pháp điều trị phòng ngừa, nó có thể giúp ngăn chảy máu quá nhiều khi bạn bị đứt tay vì nó giúp máu đông lại.
- Phương pháp điều trị này có một số hạn chế. Cơ thể của bạn có thể phát triển các kháng thể phá hủy yếu tố đông máu, mặc dù trường hợp này hiếm gặp ở những người mắc bệnh máu khó đông B.
- Trong một số trường hợp, bạn có thể phát triển virus từ máu người, điều này có thể được ngăn ngừa bằng cách kiểm tra kỹ lưỡng những người hiến máu và bạn được chủng ngừa các bệnh có thể truyền qua máu (chẳng hạn như viêm gan).
Bước 4. Xem xét liệu pháp thay thế tái tổ hợp
Liệu pháp này hoạt động tương tự như liệu pháp điều khiển bằng huyết tương. Tuy nhiên, liệu pháp này không được tạo ra từ máu người. Đúng hơn, nó được tạo ra từ tế bào của chuột đồng. Chúng dễ bảo quản hơn và chúng có thể được sử dụng tại nhà. Giống như liệu pháp thay thế dựa trên huyết tương, chất tái tổ hợp được tiêm vào máu của bạn.
Một lợi ích của liệu pháp này là các tế bào của chuột lang không mang vi rút ở người
Bước 5. Quyết định giữa điều trị dự phòng và điều trị theo nhu cầu
Bạn có thể cần điều trị thường xuyên hơn hoặc thường xuyên hơn tùy thuộc vào mức độ bệnh của bạn. Trong một số trường hợp, bạn có thể dùng liệu pháp thay thế trên cơ sở phòng ngừa hoặc theo yêu cầu. Việc bạn chọn loại thuốc nào phụ thuộc vào một số yếu tố, bao gồm mức độ nghiêm trọng của tình trạng của bạn và những gì bác sĩ cho là tốt nhất cho bạn.
- Với liệu pháp thay thế dự phòng, bạn dùng các yếu tố đông máu một cách thường xuyên, để khi bạn bị chảy máu, nồng độ đông máu trong máu của bạn đủ cao để cầm máu. Một nhược điểm của điều trị dự phòng là nó có thể tốn kém. Nếu không có bảo hiểm, mỗi lần điều trị có thể tốn vài nghìn đô la.
- Với điều trị theo nhu cầu, bạn chỉ thực hiện liệu pháp khi thấy chảy máu. Nó không cầm máu. Tuy nhiên, tổn thương có thể xảy ra với cơ thể bạn trước khi bạn có thể được điều trị, đặc biệt là tổn thương khớp kèm theo chảy máu trong. Có sẵn nó trong nhà có thể làm cho nó nhanh hơn.
Phần 2/3: Xem xét các phương pháp điều trị khác
Bước 1. Hỏi về thuốc tiêu sợi huyết
Những loại thuốc này giúp giữ cho cục máu đông không bị vỡ khi chúng đã hình thành, có thể cầm máu quá nhiều. Nói chung, khi bạn sử dụng thuốc này như một phương pháp điều trị bệnh ưa chảy máu B, bạn sẽ dùng nó kết hợp với các phương pháp điều trị khác.
Thông thường, bạn dùng những thuốc này sau khi truyền các yếu tố đông máu trong liệu pháp thay thế
Bước 2. Tìm kiếm viên nang thay thế
Viên nang thay thế đang hoạt động như một hệ thống phân phối đơn giản cho phép bạn chỉ cần nuốt một viên nang để điều trị bệnh máu khó đông. Mặc dù chúng chưa có trên thị trường nhưng chúng có thể sẽ xuất hiện trong tương lai gần, vì vậy hãy để ý bằng cách đọc các nguồn tin tức tốt. Ngoài ra, hãy hỏi bác sĩ của bạn để biết khi nào chúng có thể được bán trên thị trường. Viên nang thay thế có thể cung cấp một hệ thống phân phối dễ dàng hơn, vì các liệu pháp thay thế truyền thống phải được tiêm vào tĩnh mạch hoặc cổng.
Bước 3. Theo dõi liệu pháp gen
Một liệu pháp đầy hứa hẹn khác đang được phát triển (tính đến năm 2017) là liệu pháp gen. Về cơ bản, liệu pháp này yêu cầu gan sản xuất nhiều yếu tố đông máu hơn. Trong các thử nghiệm lâm sàng, các bệnh nhân cho thấy sự cải thiện sau một liều liệu pháp gen, khiến phương pháp điều trị này có khả năng trở thành một trong những năm tới.
Phần 3/3: Thay đổi lối sống
Bước 1. Bỏ qua aspirin và ibuprofen
Những loại thuốc này thường được dùng để giảm đau và chúng có sẵn không cần kê đơn. Tuy nhiên, bạn nên tránh dùng những loại thuốc này, vì chúng có thể làm giảm khả năng đông máu của bạn, khiến tình trạng của bạn trở nên tồi tệ hơn.
Bước 2. Tránh các môn thể thao tiếp xúc
Nếu bạn đang sống chung với bệnh máu khó đông B, đặc biệt là một trường hợp nghiêm trọng, điều quan trọng là bạn phải giảm nguy cơ chấn thương có thể gây ra một đợt chảy máu. Do đó, bạn nên bỏ qua các hoạt động như thể thao tiếp xúc, có thể khiến bạn bị thương nặng.
Bước 3. Giữ cân nặng hợp lý
Một cách để giúp chẩn đoán là duy trì cân nặng hợp lý bằng cách tập thể dục và ăn uống đầy đủ. Nhiều người mắc bệnh máu khó đông B bị chảy máu ở khớp và mô mềm. Đôi khi, chảy máu là tự phát, trong khi những lần khác, nó là do chấn thương. Dù bằng cách nào, việc duy trì cân nặng hợp lý có thể giúp giảm tình trạng chảy máu khớp.
Bước 4. Đến nha sĩ thường xuyên
Tất nhiên, bạn biết thăm khám nha khoa thường xuyên là rất quan trọng để vệ sinh răng miệng tốt. Tuy nhiên, nếu bạn mắc bệnh máu khó đông B, điều đó còn quan trọng hơn. Nếu bạn không làm răng, nướu của bạn sẽ dễ bị chảy máu hơn; Bất kỳ ai không thực hành vệ sinh răng miệng tốt sẽ có nguy cơ bị chảy máu nướu răng và bệnh nướu răng. Trong trường hợp của bạn, đó có thể là một vấn đề nghiêm trọng hơn, vì bạn sẽ khó cầm máu trong miệng hơn người bình thường.
